6月1日上午，南方医院新生儿科举行国家出生缺陷干预救助项目省级实施机构授牌仪式。据了解，2016年6月，国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会启动了出生缺陷救助试点项目，而在2018年11月，我省16家实施单位全面启动出生缺陷遗传代谢病救助工作。经新生儿科积极申报，南方医院今年正式成为广东省项目实施单位。
图1 出生缺陷干预救助项目授牌仪式
出生缺陷干预救助项目为18岁以下，患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病（具体说明见附件）的，家庭经济困难的儿童提供医疗费用补助，极大减轻患儿家庭就医负担，预防和减少儿童残疾发生，提高儿童健康水平和生存质量。
而这些儿童在获得经济资助的同时，也需要得到及时有效的救治。为此，南方医院新生儿科联合医院麻醉科、普外科、神经外科、胸外科、心外科、耳鼻喉科、影像科、超声科等科室组成了MDT团队，积极开展各类小儿外科手术和疑难疾病诊治。在当天的授牌仪式上，一位先天性后鼻孔闭锁得到及时救治顺利出院的患儿的家长现场表达了对医院MDT团队的感谢，并为麻醉科和耳鼻喉科教授送上锦旗。
图2 MDT团队获赠锦旗
“出生缺陷干预救助项目”申报说明
救助对象及病种
临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（图3、4、5）。
年龄18周岁（含）以下。
家庭生活负担重能够提供低保证、低收入证明、特困证明；或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件。
在南方医院接受诊断、治疗、手术和康复。
医疗费用自付部分超过3000元（含）。
图3 遗传代谢病救助病种
图4 先天性结构畸形疾病救助病种
图5 功能性出生缺陷救助病种
医疗费用补助范围
具体如图6所示，其中遗传代谢病救助需要通过特殊饮食进行治疗的，只要是通过医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品，均可给予补助。
图6 医疗费用补助范围
申请流程
救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序（见图7）在线提交申请，查询救助度、了解工作进展。详情可在患儿住院期间咨询新生儿科，联系电话020-62787304
图7 出生缺陷干预救助微信小程序
提交申请时需要上传相关材料：
身份证明材料
患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口薄、出生医学证明或其他。
疾病和治疗证明材料
符合项目救助病种的诊断证明。
实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等）。
住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。
家庭经济情况证明材料
低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。
常见问题解答
Q
不在项目救助病种名单上列出的病种，是否可以救助？
A
不在名单内，实为遗传代谢病的，由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。（目前已纳入救助范围的名单外疾病有：先天性染色体病、特纳综合征、小胖威利综合征、癫痫性脑病、脊髓性肌萎缩症等）
Q
医疗费用已进行报销结算，应该怎样提供医疗票据？
A
①就诊医院可以办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据、结算清单及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结、住院病案首页等材料）。
②如在相关社会部门进行报销的，报销后提供报销结算清单 （如无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结、住院病案首页等材料）。
Q
患儿在非实施机构进行诊治，从未到实施机构中进行诊治，能否到实施机构申请救助？
A
不能。因只有实施机构的诊疗费用才能纳入医疗费用补助范围。
Q
结构畸形或功能性缺陷救助实施单位产生的医疗费用票据，不是遗传代谢病救助项目实施单位产生的医疗费用票据能否参与救助？
A
①就诊医院可以办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据、结算清单及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结、住院病案首页等材料）。
②如在相关社会部门进行报销的，报销后提供报销结算清单 （如无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件及明细清单（住院患儿须同时提供入/出院小结、住院病案首页等材料）。
Q
患儿通过救助申请时长已有一年以上，但还未提供发票材料，能否继续参与救助？
A
只要患儿没有放弃救助则可以提供发票材料参与救助。注意：2021年7月7日以前申请的患儿按照旧补助标准进行补助。
Q
地中海贫血患儿能否参与遗传代谢病救助？
A
不在名单内，实为遗传代谢病的，由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。（目前已纳入救助范围的名单外疾病有：先天性染色体病、特纳综合征、小胖威利综合征、癫痫性脑病、脊髓性肌萎缩症等）
南方医院医务处副处长刘瑾提到，儿童是祖国的未来，是需要我们呵护的花朵。而新生儿期又是每个孩子最脆弱的时期，关系着未来的生长发育。南方医院成为广东省出生缺陷干预救助项目实施单位，是一件非常有意义的事情，能帮到很多的家庭。希望南方医院新生儿科借助出生缺陷干预救助项目这个平台，为儿童健康事业做出更大的贡献。
文章来源 | 新生儿科 吴伟彬
编辑 | 屈理慧
责编 | 凌伟明
终审发布 | 宁习源
主办 | 南方医院宣传处